Entrevistada: María Viniegra
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El Instituto Nacional del Cáncer fue creado en octubre de 2010. En este tiempo, en el que está buscando su identidad, ya nucleó a un grupo de importantes especialistas que vienen desarrollando una tarea intensa en todos los frentes, desde el estadístico hasta el de la formación y la prevención.
La doctora María Viniegra lo integra desde su creación. Habla rápido y se advierte que tiene una enorme pasión por su trabajo, al que le dedica muchas horas por día. “El cáncer es la segunda causa de pérdida de años de vida prematuros y de gasto en salud en el país -explica-. Respondiendo a esa situación es que el Ministerio de Salud desarrolló el proyecto de crear esta agencia que tiene como función desarrollar una actividad rectora de políticas, de recomendaciones para el control de la enfermedad. El principal capital del Instituto es su gente. Aunque somos nada más que cincuenta personas, estamos absolutamente identificados con los objetivos del Instituto, trabajamos contra reloj tratando de vencer los problemas que aparecen todos los días, y entre ellos, la burocracia.”


 

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“ Queremos que la medicina de excelencia llegue a todos los que viven en la Argentina. ”

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Doctora Viniegra, ¿cuál es el mapa actual del cáncer en la Argentina? 

–Una de las funciones del Instituto es desarrollar un sistema de vigilancia epidemiológica del cáncer. Para esto, desde 2011, tenemos el Sistema Integral de Vigilancia Epidemiológica y Registro (SIVER), que desarrolla una tarea mancomunada con los registros de base poblacional de diferentes provincias, el Registro Institucional de Tumores de la Argentina (RITA), el Sistema de Información sobre Tamizaje, que llamamos SITAM, y el registro oncopediátrico de la Argentina. Son todas herramientas que se ponen a disposición del SIVER para que funcione como un observatorio de la situación del cáncer en el país. La primera producción del SIVER fue un análisis de la situación integral de la salud, en cáncer, y un atlas de mortalidad, que fueron publicados a fines del año pasado y se presentaron en el Congreso Internacional de Registros de Cáncer, que se hizo en noviembre de 2013. 

Dada la amplitud geográfica, la cantidad de habitantes y la complejidad de nuestro sistema de salud, tenemos múltiples puertas de entrada para esa información. Una son los registros de cáncer de base poblacional, que son instituciones que están en las diferentes provincias o ciudades que relevan, a través de su relación con los servicios de anatomía patológica en los hospitales, casos nuevos de cáncer. El reporte es voluntario, porque no tenemos ley de reporte obligatorio del cáncer. Otra de las formas de registrar pacientes es a través del RITA, Registro Institucional de Tumores. Ahí los datos son ingresados por personal paramédico que está entrenado para la captura de esa información que instalamos en los nodos de carga en los diferentes hospitales. En este momento forman parte del RITA veinticinco hospitales en todo el país, que tienen personas que capturan la información, la procesan, y la incorporan en el registro, y nosotros calculamos que a partir de fines de 2015 vamos a empezar a publicar información sobre estas capturas.

Toda esta información está disponible en nuestra página web; se puede bajar la información, que es bastante precisa, sobre los patrones de mortalidad a causa de los diferentes tumores, y tendencias. Tenemos un análisis de país, por provincia y por departamento. O sea que, a partir del trabajo del SIVER, está comenzando a revertirse la falta crónica de cifras de las que adolecíamos. Estamos muy orgullosos del trabajo que se está desarrollando.

–¿Cuáles son los tumores más importantes? ¿Cómo podemos compararnos con países de la región o con países desarrollados en cuanto a efectividad de los tratamientos, mortalidad por los distintos tumores, etcétera?

 

–En las mujeres, el cáncer de mama es claramente el tumor más importante en términos de incidencia y en términos de mortalidad –cantidad de muertes–, seguido del cáncer de colon, el cáncer cervicouterino y los tumores de pulmón. En los hombres, el tumor que más mortalidad produce es el cáncer de pulmón; el más incidente, o sea, el que mayor cantidad de casos produce, es el cáncer de próstata, y después viene el cáncer colorrectal y el cáncer de estómago. Esos son los tumores que causan la mayor parte de las muertes y los casos de enfermedad y que, por lo tanto, son los que producen la mayor carga, en términos de lo que le cuesta, en años de vida perdidos y en términos económicos, la enfermedad a la sociedad.

–¿Cómo se explica que un cáncer que es prevenible si se detecta precozmente, como el de colon, tenga una incidencia importante dentro de la mortalidad de la población? 

–A raíz de esa inquietud y ese diagnóstico, el año pasado se firmó el decreto de creación del Programa Nacional de Control de Cáncer de Colon. En este momento, está activo en dos proyectos pilotos de implementación del sistema de tamizaje de este tumor, a través del test de sangre oculta en materia fecal, en dos provincias, Misiones y Tucumán. En la medida en que este piloto, que se puso en marcha en estos últimos meses, demuestre cómo es la mejor forma de implementar el tamizaje de cáncer colorrectal en esas poblaciones, la práctica se extenderá a todo el país. Estas pruebas nos darán información muy importante sobre cómo seguir adelante para poder controlar el cáncer de colon que se puede prevenir y detectar. Se puede prevenir porque la mayor parte de los cánceres de colon se producen a partir de pólipos y los pólipos se pueden detectar antes de que se transformen en cáncer a través del test de sangre oculta en materia fecal. Y también en el pasaje de cáncer incipiente a cáncer invasor, que eventualmente puede costarle la vida a una persona; es un proceso que tarda mucho tiempo y que se puede pesquisar a través de sangre oculta en materia fecal. 




–¿Cuál es la conducta que adopta el Instituto Nacional del Cáncer ante la controversia que existe en muchos países, particularmente en los Estados Unidos, acerca de la frecuencia y la validez de las mamografías?

–La controversia existe en los Estados Unidos, no en el resto de los países. La mamografía se indica a partir de los 50 años y con una periodicidad que puede ser cada año y medio, dos años o tres años, como ocurre, por ejemplo, en Gran Bretaña. En los Estados Unidos la conducta durante mucho tiempo fue muy agresiva en términos de incorporar al tamizaje a muchas mujeres y hoy, en función del análisis de la evidencia, está predominando una postura más conservadora que consiste en empezar un poco más tarde y discontinuar la periodicidad del tamizaje con el objetivo de evitar los costos innecesarios, no solamente en términos de cuánto se gasta en una mamografía sino en cuanto implica el gasto en falsos positivos y en sobrediagnóstico y sobretratamiento, que son los problemas más serios de la mamografía. Nosotros recomendamos hacer mamografía entre los 50 y los 70 años cada dos años. Pero el cáncer de mama se controla sobre todo con un tratamiento adecuado y oportuno, que es el objetivo más importante. Uno tiene alternativas para mejorar los números en cáncer de mama, no solamente con la mamografía, sino con un adecuado diagnóstico y un adecuado tratamiento. 

–Internacionalmente se está trabajando mucho en la identificación de genes que predispongan a desarrollar tumores o que permitan pronosticar su agresividad. ¿Hay algún programa dentro del Instituto que investigue ese aspecto?

–Nosotros creamos el Plan de Cáncer Familiar y Hereditario (Procafa), que está liderado por una especialista en cáncer hereditario, la doctora Lina Núñez. Dentro de este marco se hizo un estudio diagnóstico, una evaluación de los recursos disponibles para el manejo del cáncer hereditario. Está disponible en la página web del Instituto y dio pie a la formación de la Red de Asesoramiento de Cáncer Hereditario, en la que se incorporaron todos los que trabajan en cáncer hereditario en el país, tanto en el ámbito público como en el ámbito privado. Esa red elaboró una guía de asesoramiento y está desarrollando actividades de capacitación. Tenemos una beca de formación para oncólogos, ginecólogos o gastroenterólogos, que quieran especializarse en cáncer hereditario, que ofrece capacitación durante seis meses en un centro de referencia de Buenos Aires. También ofrecemos un curso virtual para médicos que quieran entrenarse en el asesoramiento a pacientes con cáncer hereditario, y organizamos ateneos periódicos virtuales para analizar casos de todo el país. Se está haciendo un trabajo sostenido dirigido a brindar apoyo a los médicos para que puedan dar recomendaciones adecuadas y que los pacientes con historia familiar de cáncer puedan beneficiarse de una recomendación que tenga estándares internacionales. 


 

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“ Uno de los problemas en nuestro país es la heterogeneidad y la dificultad en el acceso a los recursos de salud. ”

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–¿Qué diferencias resultan más notorias entre las distintas regiones, con respecto a los tumores que predominan y al tratamiento que se ofrece a la población? 

–Uno de los problemas en nuestro país es la heterogeneidad y la dificultad en el acceso a los recursos de salud. Es parte del trabajo de este Instituto, tratar de terminar con esa brecha. Como usted sabe, la Argentina es un país federal, en el que la salud pública y las políticas sanitarias son una prerrogativa de cada Gobierno provincial y aun de cada Municipio, y eso necesariamente hace que la situación cambie mucho entre un lugar y otro. Nosotros tratamos de tener un contacto fluido con todos los actores relacionados con el control del cáncer, para bajar la mortalidad y hacer que la gente viva mejor. Toda nuestra política va apuntada a reducir esa brecha. 

–En una gran cantidad de casos, el cáncer ya no es una enfermedad mortal, si se lo toma a tiempo. ¿Cómo imaginan el vínculo que debe existir entre el Instituto, la sociedad y los medios de comunicación para desarrollar una conciencia preventiva, un estado de alerta que permita intervenir precozmente? 

–Desarrollamos varias estrategias destinadas a comunicar el cáncer. Hablamos de control del cáncer, en donde la prevención es una parte, pero no es todo, porque no todos los tumores pueden prevenirse. 

Lamentablemente, hay tumores que se diagnostiquen en el estadio en que se diagnostiquen, no hay posibilidades de ofrecer una cura, pero sí un cuidado, y ese cuidado tiene que ver con la calidad de vida, el control de los síntomas y la atención paliativa. O sea que nuestra estrategia de comunicación va a apuntar a todos los frentes, no solo la prevención, porque en ese caso el mensaje sería un poco maniqueo, un poco estereotipado. Tenemos líneas de comunicación que son específicas para cada programa. 

Por ejemplo, en el área de cáncer cervicouterino, donde el trabajo más importante tiene que ver con la transición del tamizaje con Pap hacia el tamizaje con el test de VPH, se está trabajando con los comunicadores de las provincias y con los agentes sanitarios para transferir a la población ese mensaje, en donde el Pap puede reemplazarse por el test de VPH, que tiene ciertos beneficios sobre la forma de abordaje tradicional. En algunas áreas de Jujuy, estamos promoviendo el test de VPH a través de una técnica que se llama “autotoma”, que permite que la propia mujer tome la muestra con un hisopo, la ponga en un tubito y se la entregue al agente sanitario, y así se determina si es portadora o no del virus de VPH, y de un virus de VPH de riesgo. 

En el programa de cáncer de mama, vimos que tenemos una brecha muy importante en la calidad de los servicios que se brindan, y que es muy importante subsanar esa brecha antes de alentar a las mujeres para que se hagan mamografías, ofrecer una mamografía de buena calidad, porque si no se está produciendo más perjuicio que beneficio. Entonces, tenemos una comunicación que va más hacia el interior de los servicios de salud. El área de Cuidados Paliativos está trabajando en herramientas que tienen que ver con la comunicación sobre el control de síntomas, la desmitificación de la morfina y de los opioides, que lamentablemente tanto en los ámbitos del público en general como en los ámbitos médicos hacen que mucha gente no pueda acceder al alivio del dolor. 


 

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“ Es importante escuchar que otros pasaron por lo mismo que está pasando uno. ”

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–En los medios masivos todavía se habla del cáncer con eufemismos o con fórmulas como la de la “larga y penosa enfermedad”. ¿Considera que el manejo en los diarios, la radio y la TV es apropiado? 

–En los medios de comunicación hay novedades, en el sentido de que empieza a haber gente que se anima a hablar de cáncer, que se anima a contar sus propias experiencias como pacientes, como familiares o como amigos de pacientes con cáncer. Nosotros hicimos una campaña que se llamaba “Hablemos de cáncer”, protagonizada por pacientes, a raíz del Día Mundial de la enfermedad. Nos dimos cuenta de que los medios de comunicación tienen una actitud despareja: mientras hay personas que siguen con la idea de la enfermedad estigmatizante, también hay otros que tratan de tener una visión más realista, la de una enfermedad frecuente que nos puede ocurrir a cualquiera de nosotros. 

–¿Ayudan los casos de celebridades que comentan sus experiencias? 

–Las celebridades son un arma de doble filo, porque lo que no ayuda es la estridencia. Indudablemente, son muy destacables las crónicas personales, los relatos en primera persona. Es importante escuchar que otros pasaron por lo mismo que está pasando uno. Son testimonios útiles, reconfortantes. El problema es cuando esos testimonios se repiten o se deforman, se usan como un medio inadecuado de publicidad o se ponen al servicio de cierto amarillismo que es tóxico, no solo en el ámbito del cáncer sino en cualquier otro. 

–¿Es decir que las celebridades ayudan, pero en una dosis adecuada? 

–Así es, hay que evitar la sobredosis. 

–Frecuentemente, las tareas más pesadas en el tratamiento del cáncer recae en los enfermeros, de los que precisamente en la Argentina hay un enorme déficit. ¿Qué está haciendo el Instituto Nacional del Cáncer para contribuir a la formación de estos profesionales? 

–Sin dudas, los enfermeros son la última frontera, los que reciben información de primera fuente sobre lo que le está pasando al paciente. En la Argentina, no solamente en oncología sino en otras especialidades de alta complejidad, hay muy pocos enfermeros. Muchos de los que hoy trabajan no son enfermeros profesionales sino que son auxiliares que desarrollan una actividad vocacional importantísima, pero que lamentablemente carecen del entrenamiento que se necesita para hacer prácticas más complejas. Desde que el Instituto se creó venimos desarrollando un proyecto de formación de enfermería que tiene varios componentes: becas de capacitación en servicio, que trae enfermeros de diferentes lugares del país a Buenos Aires durante seis meses a un año para que trabajen en diferentes servicios líderes como, por ejemplo, el Instituto Roffo, el CEMIC, el Hospital Garraham y el Hospital Udaondo. Esa es una forma de entrenamiento, que para nosotros es la más estricta y la más importante. Después tenemos otro sistema de capacitación, que es itinerante y consiste en un taller de enfermería constituido por tres módulos con diferentes temáticas. Uno es sobre biología del cáncer; el segundo, sobre prácticas y el tercero, sobre cuidados paliativos. Lo dictan enfermeros de referencia en su disciplina, de diferentes centros, del Hospital Austral, el Roffo, del Hospital Curie, el CEMIC, el Hospital Alemán, el Británico y Fundaleu. Se basa en información que está recopilada en un manual de enfermería del Instituto, que ya va por su segunda edición y que se reparte también gratuitamente. Llevamos capacitados más de 500 enfermeros en todo el país. Éste es un trabajo que recién empieza, que necesita crecer mucho más, mucho tiempo, y en el que nosotros tenemos puestas muchas expectativas, porque valoramos muchísimo la actividad de los enfermeros.

–A pesar de que muchas veces están cubiertas por el Estado o por diferentes seguros, una de las quejas más frecuentes entre los pacientes es la que tiene que ver con la dificultad de acceso a las drogas oncológicas. ¿Qué aporta el Instituto?

–Hay dos áreas que se dedican a ese problema. Una es la de atención a la comunidad, que tiene un teléfono, un correo electrónico y está en las redes sociales. Es un área que recién empieza a trabajar, en la que estamos empezando a establecer protocolos de respuesta para ser más eficientes y estamos vinculados con diferentes asociaciones 

de pacientes. Gestionamos con el banco de drogas de Nación o con PAMI o con la cobertura que tenga el paciente, según su seguro de salud, el proceso de adquisición de medicamentos. Prevemos que esta área, que por ahora es embrionaria, con el correr del tiempo va a crecer. Por eso estamos haciendo un mapa de recursos, que ya tenemos bastante avanzado, para trabajar en la articulación con las ONG que son como una extensión del Instituto.

También trabajamos en el tema de medicamentos desde nuestra área de Evaluación y Tecnología Sanitaria, que está en colaboración con la Red Nacional de Evaluación y Tecnología Sanitaria. Es un área que hace evaluación sistemática del costo-beneficio de los medicamentos de alto costo. Estamos empezando a hacer recomendaciones para el empleo de drogas, sobre todo de las de muy alto precio. Dado que los recursos en salud siempre son escasos frente a las necesidades, es muy importante el trabajo de priorización, especialmente, cuando se trata de dinero público, para que vaya a los tratamientos que realmente tienen eficacia probada. 

–¿Tienen comunicación directa con las asociaciones de pacientes y otras ONG?

–Claro, sin duda. Uno tiene que hablar con todos los grupos interesados y las organizaciones no gubernamentales son aliadas imprescindibles, porque pueden hacer muchas cosas que para nosotros son más difíciles. Tienen un acceso a la comunidad del que nosotros no gozamos, incluso, por una cuestión geográfica.

–¿En qué medida contempla el Instituto el respaldo a la investigación en cáncer? 

–El área de investigación tiene dos líneas de acción importantes. Una son las becas, cuyo objetivo es aumentar la cantidad de profesionales que ingresan a la carrera de investigación en cáncer. Comenzamos en 2011 y ya estamos en la quinta convocatoria. Ofrecemos alrededor de treinta por año, destinadas a jóvenes profesionales. Y la otra gran línea de trabajo es la de los subsidios para proyectos concursables. Los llamados se lanzan cada dos años. En la primera convocatoria se entregaron 13 millones de pesos, y en la actual, 21 millones que se distribuyen en 41 subsidios: para investigación básica, clínica, epidemiológica, social, y para una nueva área que se llama “investigación en implementación”, que es el análisis de cómo hacer, una vez que uno sabe que una intervención es útil, es efectiva, para que llegue a toda la población. 

Nuestra meta es que la calidad del tratamiento a la que una persona accede no dependa del lugar donde nació. Sabemos que la medicina argentina es de excelencia y queremos que llegue a todos los que viven en el país, independientemente de donde hayan nacido.


 

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