Entrevista a las ONG
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El cáncer es una enfermedad de un enorme impacto, no solo sanitario, económico, laboral y social, sino también emocional y psicológico. Elías, Alejandra, Susana y Patricia lo padecieron en su propio cuerpo o en el de un familiar, y vieron el revés de la trama de esta historia. La que experimentaron en la intimidad de sus casas, en la mirada de sus maridos y sus hijos. Pero lo más importante es que no se quedaron de brazos cruzados, sino que decidieron ponerse de pie, no aceptar el diagnóstico como un destino ineluctable, y tomar el tratamiento –y su propio futuro– en sus manos. Elías, ingeniero electrónico en comunicaciones satelitales, padre de dos hijos y fundador de la Asociación Civil de Lucha contra el Cáncer de Ovario (Acilco), tuvo que mirar de frente al cáncer cuando su mujer tuvo un tumor de ovario. 


 

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“ Hay una gran laguna que debemos afrontar las ONG y la ciudadanía, y es la orientación ”

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En qué situación supieron ustedes que su señora padecía cáncer de ovario?

Elías. –Fue en los primeros meses de 2000. Tenía fuertes dolores de espalda y abdominales. Consultamos a muchos médicos que nos dieron diagnósticos de todo tipo. El más concreto fue colon irritable e hígado graso. La realidad era que tenía cáncer de ovario con metástasis en el hígado. En un momento me cansé, entré a una clínica y pedí por favor que me dieran un diagnóstico certero. Les dije que no la iba a sacar de la clínica hasta que no supiera qué tenía. Ahí fue cuando le hicieron los estudios.

–Ante cada diagnóstico ustedes iniciaban un tratamiento y veían que no daba resultado. ¿Cómo empezaron a sospechar que lo que les decían los especialistas no tenía mucho asidero? 

Elías. –Nos decían que en la espalda y en el abdomen no tenía nada. “Vean a otro médico”, nos aconsejaban. Se asustaban por los resultados que daban los análisis de sangre, pero no nos indicaban nada conducente. Finalmente, cuando fue diagnosticada empezaron unos meses terribles. El tumor ya estaba bastante avanzado, tenía metástasis en el hígado. Cuando ella falleció, y después de haber hecho el duelo correspondiente, la formación profesional de ingeniero me hizo investigar por qué pasó todo eso. Buscando en Internet, hablando con médicos, con otras mujeres, llegué a la conclusión de que no había en la comunidad ninguna información respecto del cáncer de ovario y que cuando se habla sobre la detección precoz de este tumor, las mujeres piensan en el Papanicolaou. Pero el Pap no detecta el cáncer de ovario. No contamos con ningún test que hoy detecte el cáncer de ovario en el ciento por ciento de los casos. El tema me preocupó y llegué a la conclusión de que no se habla del cáncer de ovario porque los síntomas son difusos. 

–¿Cómo tomaron sus hijos la noticia? 

Elías. –Al principio no entendían. Tuve que explicarles claramente lo que pasaba y decirles que no había muchas probabilidades de curación. 

–A su juicio, dado que tardaron tanto en averiguar qué ocurría, ¿falta formación en los médicos? 

Elías. –Sí. Yo hablé con muchos y puedo confirmar que muchos clínicos no contemplan la posibilidad de cáncer de ovario cuando ven a una paciente con dolor de espalda persistente, hinchazón abdominal y hemorragia no menstrual. Y el ginecólogo muchas veces no se entera. Eso hace que lamentablemente en un gran porcentaje de enfermos el diagnóstico llegue demasiado tarde, cuando el cáncer ya está avanzado y las probabilidades de éxito de una quimioterapia son muy bajas. 

–¿Para usted qué es peor, el diagnóstico o la falta de diagnóstico? 

Elías. –La falta de diagnóstico. Se pierde mucho tiempo. Cuanto antes se detecta el cáncer de ovario, en una etapa temprana, hay más altas probabilidades de curación. Cuando se detecta en una etapa tardía, después de haber acudido a muchos médicos, es difícil. Y esto lo ratifiqué a partir de mails y comentarios que recibí en las páginas de Internet que creé sobre cáncer de ovario, que en castellano no existían. En 2010 hice una página que ya recibió 56.000 visitas. 

 

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“ Encontré a otras mujeres que estaban pasando por lo mismo, que me escuchaban. ”

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–¿A qué atribuye que no haya campañas de concientización sobre el cáncer de ovario? 

Elías. –Creo que es una cuestión estadística. Como los números dicen que el cáncer de ovario es altamente mortal, entonces para la comunidad médica tiene menor importancia. Hay que incentivar a médicos, ginecólogos y residentes para que informen a las mujeres sobre los factores de riesgo que pueden generar el cáncer de ovario. De esa forma, las mujeres que conozcan sus factores de riesgo podrán hablar con su ginecólogo y hacerle notar que tienen un familiar con cáncer de colon, de mama o de ovario, o que son descendientes de familias judías askenazí. Todo eso hay que hablarlo con el ginecólogo y éste tiene que tener la cabeza preparada para dedicarle más tiempo a la mujer, tomando en cuenta su riesgo alto o medio de cáncer de ovario. Eso no se hace y es el objetivo de Acilco: poder difundir y alertar sobre los factores de riesgo del cáncer de ovario. 

–Alejandra, además de formar parte de Acilco, también fue paciente. 

Alejandra. –Sí, tuve cáncer de mama hace once años. Recibir el diagnóstico me dio muchos sentimientos y sensaciones encontradas. La sorpresa, porque uno no lo espera, aunque nadie está exento. Es impactante, genera temor, angustia, ansiedad… Uno empieza a escuchar palabras nuevas, se le presenta la posibilidad inmediata de una cirugía, siente una gran desorientación. 

–Al conocer el diagnóstico, ¿pensó en la muerte? 

Alejandra. –En mi caso, no. Siempre veo el vaso medio lleno, y eso me sirvió para resignificar la enfermedad y hoy poder trabajar en concientizar a la comunidad acerca de la detección temprana, ayudar a pacientes a sobrellevar el tratamiento, a consultar al médico. No, en el momento 

no lo pensé, quise operarme rápidamente, salir de la situación, quizá un poco por el desconocimiento de todo lo que venía. 

–¿Confió en que las herramientas que tenía la medicina le iban a permitir salir adelante? 

Alejandra. –Sí, tuve una confianza ciega en el oncólogo. 

–¿Tuvo complicaciones? 

Alejandra. –No, ninguna. Me hicieron seis sesiones de quimioterapia, treinta y nueve sesiones de radioterapia y cinco años de tratamiento hormonal, porque mi tumor era hormona-dependiente de estrógenos. Me ponía metas: ahora termino con esto, empiezo con lo otro, me parecía muy lejano cuando me decían cinco años y, sin embargo, pasaron. Y ahora estoy cumpliendo el decimoprimero desde el momento del diagnóstico y siento que todo fue bien. 

–¿Qué la llevó a participar en Acilco en lugar de olvidar el tema y seguir con su vida? 

Alejandra. –Primero me uní a un grupo de pacientes que me ayudó a llevar adelante el tratamiento. Tenía la necesidad de hacer un trabajo social y no encontraba dónde. Se fue dando. Primero empecé como voluntaria, más adelante se me presentó la oportunidad de liderar una organización, capacitarme; finalmente, me becaron para un posgrado y en 2012 me recibí de especialista en organizaciones sin fines de lucro, me encontré con Lito y esta posibilidad de trabajar en Acilco. Hay gran necesidad de los pacientes y sus familias de recibir información, orientación, contención, acompañamiento en el momento de un diagnóstico. Es fundamental. 


 

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“ Es fundamental que tengamos acceso en tiempo y forma a los estudios, a los tratamientos. ”

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–Usted, Susana, trabaja en Fundación Cáncer (FUCA). Es una de gran tradición y prestigio en cáncer, una de cuyas tareas principales es la docencia. ¿Qué le sugieren las palabras de los pacientes? ¿Los médicos están preparados para tratar no solo los aspectos técnicos, farmacológicos y terapéuticos del cáncer, sino también sus aspectos emocionales y psicológicos? 

Susana. –Cuando estaban hablando mis compañeros yo estaba pensando en mi propia relación con el cáncer. Mi mamá falleció de cáncer de colon. Pienso que una prioridad es justamente la formación de médicos, la actualización y la carrera de la residencia en oncología clínica. Desde 1983, FUCA está dirigida por el doctor Reinaldo Chacón y el centro de nuestro trabajo es el soporte de las becas de residencia de oncología clínica. Los médicos ingresan por concurso de antecedentes y durante tres años se dedican a tiempo completo a esta especialidad. Son 24 horas por día de trabajo junto a especialistas formados en oncología clínica y entrenamiento en imágenes. Creo que, como decía Lito, la formación de los médicos es una necesidad imperiosa, que sepan diagnosticar. Todos los ciudadanos nos merecemos un diagnóstico correcto, y un tratamiento oportuno y actualizado. No puede ser que vayamos vagando por los consultorios sin conocer la formación del médico que nos está haciendo análisis y tengamos que ponernos nosotros a investigar. Deberíamos poder elegir un médico por su idoneidad y entregarnos, como hizo Alejandra. Pero para eso el médico tiene que estar capacitado. Tenemos ya alrededor de 56 médicos que hoy día son los referentes de la oncología clínica en Argentina, son casi todos directores de hospitales, tanto en Buenos Aires como en el resto del país. Tenemos que seguir trabajando en esto, que es sostener las becas de la residencia de oncología clínica, y por otro lado, en investigación. Pero, además, hay una gran laguna que tenemos que afrontar las ONG y la ciudadanía, que es la orientación. Nosotros tenemos un programa de “aulas abiertas” para estudiantes de secundario, que ofrece conferencias gratuitas para que los estudiantes se relacionen con el cáncer, que se animen a hablar abiertamente. Cuando se recibe el diagnóstico, tener una buena relación con la enfermedad te da la oportunidad de enfrentar la terapia con actitud positiva. Si nosotros seguimos asociando el cáncer con la muerte, nos escapamos, cuando sabemos que el 50 % de los tumores puede curarse. 

–¿La fragmentación de la práctica médica en múltiples especialidades conspira contra la buena atención? 

Susana. –Eso hace que corramos de un lado para otro. Todo el sistema de salud debería revisarse. 

–¿Son renuentes los pacientes a tomar partido? 

Alejandra. –Es variable. Hay gente que recibe ayuda y se hace a un costado y otros se suman enseguida. Las personas [en general] son solidarias y quieren ayudar, y cuando se recibe ayuda se quiere devolver lo que se recibió. El mayor problema es la búsqueda de recursos, esta necesidad que tenemos todas las organizaciones de recibir apoyo financiero para seguir trabajando. 

Elías. –Y más allá del apoyo, del voluntariado, de los fondos que pueden servir a una, personalmente me he encontrado con puertas abiertas de personas maravillosas que me han dado una mano, han filmado un spot cuando Acilco no existía. Hablo de [las cantantes] Sandra Mihanovich, Patricia Sosa, Julia Zenko… Un día, en Pinamar, me puse a hablar con [el conductor radial y televisivo] Juan Alberto Badía y me dijo: “Venite mañana y te hago un reportaje”; es decir, hay muchas puertas que se abren. Pero con eso solo no alcanza, es necesario todo lo demás, si no el trabajo queda a mitad de camino. 

Susana. –Los pacientes tienen que conocer sus derechos, tienen que estar informados. Nos gustaría organizar un centro de orientación al paciente y su familia, que están atravesando una situación de desolación, de desconocimiento. La gente tiene que lograr ese poder ciudadano de defensa de sus derechos y de protección de la salud. 

Alejandra. –Además, es fundamental que tengamos acceso en tiempo y forma a los estudios, a los tratamientos. Si cuando vamos al centro de atención, ya sea público o privado, no nos atienden, no nos dan turno, nos niegan un medicamento o postergan un tratamiento, evidentemente, la evolución no va a ser la misma. 

Susana. –Hoy eso es peor que la enfermedad. Toda la sociedad, el Instituto Nacional del Cáncer, el Ministerio de Salud y las ONG tenemos que luchar para que estos trámites no se lleven más vidas. 

–Les pido una última reflexión, una suerte de autocrítica: ¿en qué situación se encuentran las ONG vinculadas con el cáncer en la Argentina? ¿Se necesita que más gente se sume a las ONG? 

Susana. –Estamos desguarnecidas porque siempre faltan recursos económicos, la tarea es grande y la necesidad es más grande aún. Pero creo que el voluntariado potencia, activa, multiplica. Cada uno de los voluntarios que trabaja en FUCA, por ejemplo, al mismo tiempo es un líder de prevención en su familia, en su comunidad, en su colegio, en su club. Cuanto más voluntariado podamos tener en las organizaciones, más educada va a estar la sociedad, y una sociedad más educada es una sociedad más sana. 

 

 

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