¿Cómo hablar con el médico, la familia y los amigos?

“Cristina se sentía muy abrumada frente a la experiencia que estaba viviendo: había sido diagnosticada con cáncer de mama y, a raíz de ello, fue sometida a una cirugía que le dejó secuelas físicas que requerían rehabilitación. Y más: probablemente aún le esperaban otros tratamientos… ¡Cuántas cosas que no entendía, que la atemorizaban y la hacían desconfiar!.
Tantas dudas que tenía y quería preguntar al médico pero no se animaba…” 

La paciente diagnosticada con cáncer se ve de repente inmersa en un mundo que no conoce y lleno de incertidumbre. El médico es el referente indicado para brindarle, además de los cuidados profesionales, apoyo, orientación e información. La comunicación entre el médico y la paciente es importante porque reduce la ansiedad, al despejar las dudas que ella pueda tener. Le permite participar activamente en la toma de decisiones, le proporciona la posibilidad de expresar sus preocupaciones, miedos y temores, y la ayuda a tener una sensación de control ante la enfermedad y los tratamientos. Algunas recomendaciones pueden facilitar la comunicación con el equipo tratante como: buscar el momento adecuado para formular las preguntas al médico, organizar la información en un listado de dudas y repreguntar si es necesario. También es importante vencer la inhibición de expresar preocupaciones e inseguridades, manifestar de manera clara y directa las necesidades y preferencias y definir, previo a la consulta, qué información acerca del proceso se quiere obtener y hasta dónde profundizar, considerando que en este trayecto es relevante que la paciente comprenda y coopere con el tratamiento acordado con el médico.

El cáncer es un problema que afecta a todo el grupo familiar, aunque cada uno de los miembros lo afrontará de manera diferente. Es fundamental la comunicación con la familia, ya que posibilita el conocimiento de la manera en que cada uno se siente, sus miedos y preocupaciones. La comunicación de los miembros entre sí proporciona una sensación de unión y seguridad que ayudará a superar los momentos más duros del proceso. Es importante que la paciente se comunique con sus familiares acerca de la enfermedad, los tratamientos y los pasos a seguir de manera clara y directa ya que, tarde o temprano, se enterarán de lo que sucede. Es recomendable que el diálogo y la comunicación sean fluidos y constantes. Cada familiar tiene que atravesar una barrera inicial que dificulta una comunicación adecuada y que puede conducir, en algunos casos, al silencio. Esta barrera es diferente para cada persona, dependiendo de su relación con la paciente. Para la pareja parece desvanecerse un proyecto de vida en común, para el hijo supone ver las fragilidades de sus padres y para los padres la barrera es lo angustioso de ver amenazada la vida de un hijo que debería sobrevivirles. 

Es importante que el tono de la comunicación entre los familiares sea positivo y que el tema de la enfermedad se aborde con una visión esperanzadora, ajustada a la realidad. También lo es: permitir la expresión de los sentimientos, responder a las preguntas que puedan surgir y demostrar respeto por las opiniones. Si aparece la pregunta por la muerte, se puede explicar que el cáncer, hoy en día, en ocasiones es considerado una enfermedad crónica. Las ventajas de una comunicación adecuada con la familia son evidentes: se recibe y se ofrece apoyo y alivio frente a la expresión de los sentimientos, se aprende a solucionar problemas, se clarifican malentendidos, se fortalecen los vínculos y aumenta la confianza en el seno familiar. Las familias que presentan una comunicación inadecuada pueden verse altamente beneficiadas por una atención profesional especializada que ayude, dentro de un contexto posible, a superar los obstáculos existentes.

La experiencia de cuidar a una persona querida puede ser muy gratificante para el familiar aunque esta tarea implique modificaciones importantes en la rutina diaria. Es necesario que se establezca una buena comunicación entre el cuidador y la paciente así como un adecuado clima de confianza y de bienestar entre ellos.

El médico es el profesional que puede permitir a la familia conocer cómo se desarrolla la enfermedad, explicándoles con detalle las pruebas a realizar y los tratamientos a seguir. Es relevante que, como encargado de la atención de la paciente, se comunique con la familia con soltura, facilitándole estar al tanto de todo lo que sucede con la paciente para que pueda prestarle todo su apoyo en los momentos necesarios. La comunicación de todos los implicados en la red asistencial de la paciente es fundamental. 

Que la paciente pueda hablar del cáncer con los hijos es importante, ya que si se les oculta lo que pasa pueden sentirse aislados y disminuir la confianza depositada en los padres. Es necesario que se les ofrezca una información básica que incluya, al menos, el nombre del cáncer y la parte del cuerpo donde se encuentra, el tratamiento que se va a seguir y los cambios que pueden producirse en la vida familiar como consecuencia de la enfermedad y los tratamientos. Es central que el niño comprenda que el cáncer es una enfermedad seria, que existen maneras de enfrentarla y que es posible mantener la esperanza.

Es recomendable informarles, lo más rápido posible, acerca de la enfermedad ya que los secretos y ocultamientos pueden llevar a que los niños imaginen que lo que está sucediendo sea peor que la misma realidad, por más dura que ésta sea, o que lo que ha ocurrido es culpa suya debido a que ellos se perciben por su misma edad como el centro del universo. Mantener al niño en la casa, si la enfermedad del progenitor no requiere de hospitalización, ayuda a que el niño la pueda entender. Se sugiere conversar con los hijos de manera tranquila, con información sencilla pero veraz, mostrarse siempre dispuestos a resolver sus dudas y compartir sus miedos, permitir que expresen sus emociones y preocupaciones respecto del cáncer. Y elegir el momento adecuado para hablar, informando qué es lo que pasa en cada ocasión. Tampoco temer el carecer de respuestas acerca de lo que puede suceder. Es importante explicarles lo que ocurre, de una manera adecuada a su edad y madurez, utilizando el vocabulario más apropiado en cada caso.

Los amigos pueden ser un gran sostén y desahogo para la paciente oncológica, aunque la decisión de compartir la información acerca de su enfermedad con ellos, únicamente, puede ser tomada por la propia paciente. En ocasiones, aparecen dudas acerca de cómo comunicar la enfermedad a otras personas cercanas que no son familiares, ya sea amigos, conocidos, o compañeros de trabajo; si hablar o no con ellos. En el caso de que la paciente decida compartirlo, es importante hacerlo con toda confianza, exponiendo los nuevos miedos y preocupaciones que han surgido en su vida como consecuencia del diagnóstico del cáncer. A veces es posible encontrar respaldo y buena disposición de ayuda en amigos, pero también puede ocurrir que ellos estén preocupados o angustiados y no sean capaces de mostrar todo su apoyo. Habría que tener en cuenta que para ellos también es una situación complicada y muchas veces no saben cómo actuar. 

En síntesis, es a la vez necesaria, importante y difícil la tarea de comunicar una situación que afecta la calidad de vida de una persona. Es en ese proceso, cuando la alianza de paciente, familia y entorno adquiere protagonismo, contribuyendo eficazmente a una mayor tolerancia a los tratamientos y mejorando pronósticos.