Paula es una paciente de 32 años, que convive con su novio desde hace tiempo. Es gerente de sistemas en una consultora. Tiene madre, varios hermanos y sobrinos. Es muy activa, exigente y está muy angustiada. Cuando acude a su primera consulta con una psicooncóloga, plantea: “Mi vida venía bastante encarrilada hasta que hace un mes me detectaron un bulto en el pecho y en la axila. Creo que se llama tumor sólido, de alto grado de malignidad. Esto me pasa a 6 meses de casarme. Me siento como si estuviera al borde del abismo...Yo me venía preparando para una vida más saludable. Quería comer de otra forma, adelgazar, dejar de fumar y tenía planes: casarme, tener hijos… y aparece el cáncer. Siento que el mundo se va a derrumbar y que mi vida se va a terminar acá…”
Cuando hablamos de paciente joven con cáncer nos estamos refiriendo a una población de pacientes ubicada entre los 15 y los 39 años, según lo planteado por el Instituto Nacional del Cáncer de EE.UU. En este período de transición, que se extiende desde la adolescencia hasta la adultez joven, se desarrolla el proceso de maduración de una persona. El cáncer, cuya incidencia va incrementándose con la edad y el envejecimiento, puede irrumpir en esta etapa vital provocando postergaciones y retrocesos en la vida.
La paciente joven con cáncer presenta una serie de problemas que la distingue de las de otras edades. Suele verse como invulnerable a una enfermedad o daño serio, por lo que minimiza los síntomas que presenta o los ignora y demora la búsqueda de atención médica. Esto puede conducir a consultas y diagnósticos tardíos, con el consecuente retraso en el inicio de los tratamientos, y el riesgo de tener que atravesar procedimientos más complicados y un pronóstico menos favorable. También el diagnóstico tardío puede ser reforzado por el médico mismo, quien no sospecha de esta enfermedad en pacientes jóvenes y atribuye, equivocadamente, los síntomas a varias causas de la vida cotidiana.
La comunicación y la toma de decisiones también son problemas sensibles en este grupo de pacientes. Algunas eligen protegerse de la información acerca de su enfermedad y sus potenciales efectos, asumiendo una posición más dependiente. Otras, en cambio, adoptan un rol absolutamente independiente. En general, prefieren un estilo de comunicación cara a cara con el equipo tratante, que sea honesto, comprensible, respetuoso, no enjuiciable, esperanzador y que favorezca el compromiso. Esto facilitará, a futuro, el consentimiento en las decisiones informadas que se deban tomar y la cooperación con los tratamientos recomendados.
La colaboración con los tratamientos es otro punto importante dentro de esta población de pacientes que se puede presentar por debajo del nivel esperable. El factor que fundamentalmente contribuye a ello es una pobre comunicación entre pacientes, familias y profesionales tratantes. También puede estar influenciado por otras causas: las características propias del desarrollo madurativo de la paciente, como tener urgencia en volver a ser como sus pares o como sí misma, problemas derivados de los efectos secundarios de los tratamientos que interfieren con la rutina, sentir que se halla liberada de cualquier consecuencia que pueda surgir por no haber cumplido adecuadamente con el tratamiento médico, tener dificultad para pensar bajo una situación demandante, o precaria involucración de su entorno. En este sentido, una asistencia psicológica especializada puede ser de gran ayuda para favorecer el soporte de los tratamientos médicos así como la adaptación psicosocial y los mejores resultados posibles en todos los campos. Y, desde el equipo tratante, la ayuda puede consistir en proveerle rutinariamente información escrita sobre los tratamientos, procurar recordatorios de consultas a través de los teléfonos celulares u otros medios electrónicos y orientar la búsqueda de información útil en Internet.
Las pacientes jóvenes con cáncer de mama presentan cinco áreas generadoras de tensión emocional: la relación con los pares, cuestiones de dependencia –autonomía, logros, imagen corporal- sexual e integridad y problemas existenciales.
El diagnóstico de cáncer altera significativamente la relación con los pares, generando aislamiento, retracción y dificultad para compartir experiencias propias de la edad, debido al impacto físico y emocional que producen los tratamientos médicos y sus efectos adversos, si los hubiere. Muchas veces, el contacto íntimo y sexual representa en estos momentos un verdadero desafío. Síntomas de angustia y depresión pueden influir en el deseo y la función sexual. Una preocupación central es decidir cuándo, cómo y cuánta información revelar a la pareja sobre lo que se está vivenciando para ser mejor aceptada.
También los amigos se sienten angustiados cuando se ven forzados a evitar el contacto con la persona que padece la enfermedad. Cuando la pérdida de oportunidades de interacción es importante, esta carencia puede experimentarse como una de las mayores tensiones a resolver. La calidad de la relación de amistad puede facilitar la reintegración, evitar la crítica y los prejuicios, y ayudar a reducir los sentimientos de aislamiento y desconexión. También puede alterarse el rol social de la paciente como estudiante, empleada, profesional u otras ocupaciones, junto a los vínculos que a partir de estos roles se establecieron.
En cuanto a los problemas de dependencia-autonomía, es sabido que cuando una persona está seriamente enferma se transforma temporariamente en un individuo dependiente. Esta situación puede significar para la paciente reanudar su dependencia con los padres. La paciente puede desear evitarles angustia, culpa o protegerlos de la tristeza o de las preocupaciones por la situación que están atravesando como familia. Si bien los padres pueden brindar el primer recurso de apoyo, la relación con ellos puede estar atenuada por el equilibrio que la paciente intenta lograr entre sus deseos de independencia y la dependencia forzosa que tiene que establecer cuando precisa ser acompañada en las visitas médicas para entender la experiencia de enfermedad que atraviesa, y cuando precisa ser cuidada y querida.
Los logros de planear o desarrollar una carrera profesional, finalizar el proceso madurativo asociado al desprendimiento de la familia de origen y el compromiso afectivo con una pareja, así como el asumir responsabilidades frente a una familia propia, son acontecimientos atravesados por la experiencia del cáncer en una mujer joven. La paciente puede padecer perturbaciones que afecten estos logros.
Alteraciones en la apariencia como cambios en el peso, pérdida de pelo y la existencia de cicatrices pueden favorecer que la paciente se sienta y se perciba diferente a sus pares con un impacto adverso en la autoestima. Es factible que aparezcan miedos a que el cuerpo jamás retorne a su estado esperable, a ser irreconocible para los demás y a ser descalificada por el hombre, lo que trae aparejado vergüenza, aislamiento y conductas inadecuadas. La autoimagen y la perspectiva de vida parecen empeorar entre las pacientes que perciben los cambios físicos, asociados al tratamiento del cáncer, como altamente limitantes en comparación con aquellas que no los encuentran como impedimentos importantes.
Los efectos del cáncer y sus tratamientos sobre la fertilidad es una cuestión ampliamente difundida.
Como paciente joven es importante que converses con los profesionales tratantes acerca de diversos temas como: riesgo de infertilidad y métodos para reducirla, menopausia prematura y funcionamiento sexual, cáncer de mama y embarazo, aunque te encuentres más preocupada por tu nivel de actividad, por los efectos adversos de los tratamientos y por tu calidad de vida. Los métodos de preservación de la fertilidad pueden incluir criopreservación de tejido ovárico, protección farmacológica de los ovarios y fertilización en vitro.
Un área que genera tensión es la asociada a los problemas de la identidad sexual. Durante la transición de la adolescencia a la adultez, los jóvenes toman conciencia de que son seres sexuados, desarrollan una identidad sexual y toman conciencia de su capacidad reproductiva. El cáncer y sus tratamientos, con sus efectos adversos como menopausia prematura, osteoporosis, infertilidad y otros, pueden afectar tus conductas sexuales, tus actitudes y tu identidad. La alteración de la imagen corporal y de la autoestima, el cambio en las relaciones con los demás y otros desafíos en lo social, pueden aparecer como consecuencia de actividades de exploración en lo sexual y en las relaciones íntimas. El surgimiento de una identidad sexual favorable depende de que puedas adquirir un conocimiento preciso sobre las cuestiones sexuales, desarrollar relaciones favorables con los demás y dirigir adecuadamente tus preocupaciones vinculadas a tu imagen corporal.
En el plano existencial, la sorpresa derivada de un cáncer, generalmente más frecuente en mujeres mayores, origina el obstáculo más importante para el tratamiento y la evolución, que es la incertidumbre.
Y la incertidumbre puede mitigarse exclusivamente a través de la información, como la que te venimos ofreciendo en estas publicaciones.
