17 de abril de 2018
17 de Abril: “Compartir conocimiento nos fortalece”, el motivo para sumarse y conmemorar el Día Mundial de la Hemofilia
En 1989, la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) instauró el 17 de abril como el Día Mundial de la Hemofilia en honor al fundador de la FMH, Frank Schnabel, nacido ese día. Desde entonces, esta fecha es oportunidad para que organizaciones de hemofilia y centros de tratamiento de todo el mundo desarrollen actividades de concientización sobre esta condición.
“Compartir conocimiento nos fortalece” es el lema que la FMH propone este año para generar conciencia, fomentar la necesidad e importancia de compartir conocimientos y promover el acceso a una atención de calidad.
En Argentina, hay aproximadamente 2000 personas con hemofilia, considerada una de las enfermedades raras, genética, que impide la correcta coagulación de la sangre y requiere un cuidadoso tratamiento. Los pacientes con hemofilia suelen presentar sangrados que pueden producir complicaciones mayormente en músculos y articulaciones.
En Roche, apoyamos la iniciativa de la FMH de compartir conocimiento y trabajar juntos con los pacientes, familiares y cuidadores que conforman la comunidad de hemofilia como una forma de fortalecer y mejorar la calidad de vida de las personas con hemofilia, procurando que todos puedan recibir el tratamiento y cuidados adecuados.
¿Cómo podemos compartir conocimientos?
Aquí te sugerimos algunos sitios para consultar, aprender y recomendar:
En Argentina, el sitio de la Fundación de la Hemofilia (www.hemofilia.org.ar) brinda información acerca de la patología y recursos educativos para aprender más acerca de la hemofilia. En el interior del país, las fundaciones de hemofilia también se suman a esta iniciativa, llevando a cabo distintas actividades recreativas y educativas para promover el conocimiento de la enfermedad.
A nivel mundial, la Federación Mundial de la Hemofilia pone a disposición del público general su plataforma web: http://elearning.wfh.org/ , con más de 500 recursos educativos multimedia sobre la enfermedad.
ZINC AR/EMIC/1804/0007