Pacientes conectados. Con la familia, con los amigos, con el equipo médico, con uno mismo. Esa es la consigna del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, que se celebra este 30 de Mayo: “Conexiones”, para evitar que las personas que tienen esta enfermedad se sientan aisladas, y para que tengan una atención médica de calidad aún en un contexto complejo como el actual.
Cada 5 minutos, alguien, en algún lugar del mundo, recibe un diagnóstico de esclerosis múltiple (EM). En el mundo hay más 2,8 millones de personas con esta enfermedad neurológica crónica[1]. Cada paciente la vive de manera diferente: con unos u otros síntomas, bajo una u otra forma clínica. Es un camino lleno de desafíos e incertidumbre que, con la pandemia, se volvió aún más difícil de transitar.
En Roche estamos enfocados en brindar soluciones a los pacientes con EM. Frente a la llegada del COVID-19, buscamos garantizar la continuidad de los tratamientos, mantener y mejorar el acceso a la atención médica, y generar espacios de contención. Junto a otros actores de la comunidad EM, nos conectamos para generar un impacto positivo en la vida de los pacientes.
Paula Romina Henestroza, trabajadora social de ALCEM (Asociación de Lucha Contra la Esclerosis Múltiple), comentó que “la situación de la pandemia por COVID-19 puso de relieve las diversas necesidades que tienen los pacientes. Desde ALCEM fortalecimos los canales de comunicación, ampliamos el recurso humano para poder atender todas estas demandas y adaptamos nuestras actividades a una dinámica virtual: los seminarios, los talleres, las capacitaciones”.
“Generamos talleres dedicados a la promoción de conductas sanas de afrontamiento, la detección de alarmas de riesgos y ofrecimos espacios de apoyo emocional en contexto de pandemia. Estos espacios de contención representan un lugar donde el paciente, no solo puede expresar sus inquietudes y sentimientos, sino también intercambiar con otros que experimentan situaciones similares”, reflexionó el Dr. Marcos Díaz Videla (MN 40229), psicólogo.
Por su parte, Johana Bauer, Coordinadora General de EMA (Esclerosis Múltiple Argentina), destacó: “Es fundamental mantenernos conectados, comunicados; también es importante que la persona que tiene el diagnóstico pueda pedir ayuda, que no se aísle, que comparta lo que le pasa para que el resto pueda estar acompañando.”
Nos enorgullece ser parte de estas y otras #conexionesEM que tanto valor aportan al bienestar de los pacientes. Brindamos oportunidades. Juntos, transformamos vidas.
Qué es la esclerosis múltiple
Esta enfermedad se presenta cuando el sistema inmunitario no reconoce a la mielina (tejido que protege las fibras nerviosas) y la ataca como si fuera un agente externo. Al dañarla, afecta la habilidad de los nervios para conducir impulsos eléctricos hacia y desde el cerebro. Este proceso, que se conoce como desmielinización, causa la aparición de algunos síntomas como, por ejemplo, visión borrosa, debilidad, sensación de hormigueo, mareos y cansancio.
En algunas personas, la EM se caracteriza por períodos de recaída y remisión (esclerosis múltiple recurrente), mientras que en otras manifiesta un patrón progresivo (esclerosis múltiple progresiva). Es una afección permanente común y en muchos países, es la principal causa de discapacidad neurológica no traumática en adultos jóvenes.
En Argentina, el número de personas que viven con esta afección se agrupa en el rango entre 14 y 38,2 por cada 100.000 habitantes.[2] Se presenta principalmente, en jóvenes adultos y, en mayor proporción, en mujeres.
1. https://www.ema.org.ar/esclerosis-multiple/
2. MSaRD 2018. Negrotto. Evolution of MS prevalence and phenotype in LATAM. S2211-0348(18)30101-9
M-AR-00001220
M-AR-00001219