Enfermedades poco frecuentes, enfermedades raras, y/o enfermedades huérfanas, son todas denominaciones que en su conjunto refieren a condiciones que afectan a 3,5 millones de personas en Argentina aproximadamente. [1] Una enfermedad poco frecuente (EPF O EPOF), se presenta en una de cada dos mil personas, o inclusive menos[2]. 

Los pacientes con EPOF y quienes los acompañan en el día a día, no están solos. La ciencia es nuestra gran aliada en la búsqueda de respuestas. En Roche, innovar es parte de nuestro ADN, y nos abocamos a la búsqueda de soluciones que puedan transformar la vida de los pacientes.

 

Hemos contribuido, por ejemplo, con tratamientos para hemofilia A (un serio trastorno de la coagulación de la sangre), así como para linfoma no-Hodgkin entre otras EPOF. 

Actualmente centramos nuestras investigaciones en enfermedades poco frecuentes como la atrofia muscular espinal (AME), la enfermedad de Huntington, el trastorno del espectro de la neuromielitis óptica (NMOSD, por sus siglas en inglés) y otras que suponen un reto para la medicina, con la misión de hallar alternativas terapéuticas válidas para mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias.

 

Pero, además, creemos que es fundamental articular esfuerzos para lograr que los pacientes tengan mejores diagnósticos y tratamientos. Es por eso que este año, en el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes, nos sumamos a la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) en su campaña #plantabandera, para que todas las personas se sumen a visibilizar la problemática de las EPOF, invitando a que todos los actores de la salud trabajen en forma colaborativa para dar respuesta a los desafíos que estas patologías representan. 

Cada acción de hoy se traducirá mañana en herramientas de prevención, diagnóstico y tratamiento para estas personas. En Roche plantamos bandera: nos comprometemos a seguir trabajando para los pacientes con EPOF de Argentina, y del mundo.

 

[1] https://fadepof.org.ar/ (Último acceso 19/02/2021)

[2] Ley Nacional 26.689 (Último acceso 11/02/2021)

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