Vanguardia digital para mejorar el seguimiento de pacientes con hemofilia en San Juan
En el sistema de salud, muchas veces la innovación empieza con una pregunta simple:
¿Cómo acompañar mejor a quienes necesitan atención continua?
Con este punto de partida nació Mi Hemofilia, uno de los proyectos ganadores de Transformar Salud, el programa impulsado por Roche junto a Fundación Garrahan para acompañar iniciativas de innovación digital desarrolladas desde el sistema público de salud.
La propuesta fue creada por el equipo interdisciplinario de Hemofilia del Hospital Dr. Guillermo Rawson, centro de referencia provincial en San Juan, a partir de una dificultad muy concreta que veían todos los días en el seguimiento de sus pacientes.
Una necesidad real
El equipo identificó que parte de la información clínica estaba dispersa, que la comunicación entre pacientes, familias y profesionales podía mejorar y que había oportunidades para fortalecer la adherencia al tratamiento. También aparecía otro desafío importante: contar con una mejor trazabilidad de la medicación de alto costo.
A partir de ese diagnóstico, la primera idea fue desarrollar una herramienta digital de apoyo al seguimiento clínico. Pero durante el recorrido de Transformar Salud, el proyecto creció y se convirtió en una solución más integral, pensada para conectar mejor a pacientes, familias, equipo tratante y áreas del sistema público provincial.
Cómo funciona
Mi Hemofilia se implementa a través de la integración entre Vadigu, la plataforma que utilizan los profesionales de salud, y Ciudadano Digital, conocida como CiDi.
En una primera etapa, el objetivo es que los pacientes puedan acceder desde la app a información vinculada con su diagnóstico y sus evaluaciones. Esto permite ordenar datos relevantes y acercarlos de una manera más simple a quienes conviven con la enfermedad.
La siguiente etapa prevé sumar nuevas funciones, como el registro de infusiones, episodios de sangrado, seguimiento de la adherencia terapéutica, acceso a estudios y orientación rápida ante situaciones de urgencia.
Avances del proyecto
El proyecto ya logró hitos importantes. Se desarrollaron servicios para que Vadigu pueda brindar datos del paciente, se creó una integración para adaptar esa información al formato requerido por CiDi y se realizaron pruebas en entorno de testing.
El próximo paso será avanzar con la carga de datos en producción para que la información pueda estar disponible desde la plataforma provincial. La proyección inicial es alcanzar a 60 usuarios.
Más que una app
El valor de Mi Hemofilia no está solo en digitalizar información. El proyecto propone una forma más ordenada de acompañar a pacientes con una enfermedad poco frecuente, con equipos mejor coordinados y pacientes con más herramientas para conocer y seguir su tratamiento.
Además, puede ayudar a generar datos locales para planificar mejor la atención, anticipar necesidades y hacer un uso más eficiente de los recursos sanitarios.
Un desarrollo hecho desde el sistema público
Mi Hemofilia también muestra la importancia del trabajo conjunto. En la iniciativa participan profesionales del Hospital Dr. Guillermo Rawson, el Ministerio de Salud de San Juan, áreas de transformación digital del Gobierno provincial, pacientes, familias y equipos técnicos.
Esa articulación es clave para que una idea que nació en la práctica diaria pueda avanzar hacia una implementación concreta dentro del sistema de salud.
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