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Las personas con esta condición de salud, así como sus familiares y cuidadores, se ven expuestos a una serie de desafíos que pueden llegar a afectar su calidad de vida por falta de acceso a la atención integral, la cual fomenta la salud física y psicosocial, permitiéndoles ser activos y productivos. El estigma social, especialmente cuando se trata de hemofilia hereditaria; y la falta de conocimiento al respecto, tanto en pacientes como en los diferentes actores del sistema de salud, son sólo dos de estos desafíos que generan diferentes costos sociales y económicos de alto impacto.
La
De acuerdo con la FMH y la comunidad de
Transporte, alimentación y estadía para asistir a controles médicos, en especial cuando se reside a largas distancias de los centros de atención.
La compra o alquiler de un refrigerador de alta capacidad en casa para mantener medicamentos esenciales en buen estado.
Por otro lado, entre los costos indirectamente asociados a la convivencia con la hemofilia, especialmente cuando no hay acceso a atención integral, se identifican los siguientes:
Compra de equipos de protección física, como rodilleras y cascos, para prevenir sangrados y complicaciones derivadas.
Abandono temporal o permanente de trabajos formales y/o carreras profesionales por parte de personas con hemofilia, familiares o cuidadores para dedicarse al cuidado de la condición.
Interrupciones en los horarios escolares o laborales para atender emergencias o asistir/acompañar a controles médicos, lo que incrementa la solicitud de permisos, generando retrasos en el proceso de aprendizaje y reduciendo los ingresos económicos.
Adecuaciones estructurales de diferentes lugares, como la casa o la escuela, con el fin de evitar golpes o heridas.
Desmejoramiento del bienestar y rendimiento físico por el desgaste que causa la atención de emergencias, como accidentes que generan sangrados que requieren atención médica inmediata.
Pago de clases particulares cuando no están las condiciones para que las personas con hemofilia asistan a clases regulares.
Disminución de tiempo y recursos para participar en actividades sociales, educativas, laborales o extracurriculares.
Cecilia Miserere - madre, portadora de hemofilia y miembro de Madres eXtraordinarias: Las familias que convivimos con la hemofilia nos enfrentamos a una gran cantidad de desafíos; sin embargo, siempre es posible superarlos y esto es mucho más fácil cuando se hace en equipo.” Se refiere sobre la importancia del apoyo en la crianza y el tratamiento de su hijo “lo que logramos lo hicimos entre todos, hemos hecho de la hemofilia un equipo con todos los que nos han rodeado no solo la familia, sino que también, médicos, docentes, amigos, otros padres.
“Resulta fundamental visibilizar aún más la enfermedad en pos de lograr cambios que lleven a una posible mejor calidad de vida de nuestros hijos, llegar a los grupos médicos y los tomadores de decisión es la clave para lograr un cambio que beneficie a todos los que convivimos con la condición”.
Precisamente, en el contexto del Día mundial de la hemofilia, la FMH promueve el trabajo por el acceso a la atención integral de la condición para todos los que la requieren, por medio de alianzas con actores clave en los sectores público y privado la incidencia en políticas públicas relacionadas con la condición, de manera que el impacto positivo sea mayor y se reduzcan los costos ocultos que trae la condición cuando no se trata de la manera adecuada. “El activismo ciudadano, por medio del cual las personas con hemofilia puedan participar de las discusiones relacionadas al manejo de la condición es esencial para que los países y sus sistemas de salud mejoren el nivel de atención a esta comunidad que ha estado un poco relegada durante muchos años”, agrega Garrido.
En esta misma línea, la
Actualmente, la iniciativa Madres eXtraordinarias, que acaba de cumplir su primer año de actividad, busca reunir a todas las personas con hemofilia en América Latina para educar sobre la condición y fomentar el trabajo hacia el acceso a la atención integral para las madres portadoras y sus hijos e hijas, en línea con el llamado de la Federación a involucrar a los gobiernos e integrar el cuidado necesario de los trastornos de la coagulación hereditarios en las políticas públicas nacionales.